脳脊髄液がいっぱい漏れて入院した話
1月8日から入院しています。
今日で入院生活4日目です。
その入院生活が暇すぎてブログを始めました。
ああ（ ; ; ）（ ; ; ）（ ; ; ）
悲しい（ ; ; ）（ ; ; ）（ ; ; ）
寂しい（ ; ; ）（ ; ; ）（ ; ; ）
昨日なんてお父さんの誕生日だったのに……………………
（ ; ; ）（ ; ; ）（ ; ; ）（ ; ; ）
お父さん、おめでとう！！（ ; ; ）（ ; ; ）
私は入院したので知ってるのですが、入院すると悲しいし寂しいです。だから今日はこんな悲しい寂しい人が少しでも減るよう祈りながら、私の病気や入院することになった経緯などについて色々書きます。
私は今『脳脊髄液減少症』という病気で入院しています。この病気は簡単に説明すると脊髄から脳を保護するための「脳脊髄液」が漏れ出してしまう病気です。
怖すぎ！！！！！！！！！
名前が怖い！！！！！！！！！！！！！
脳！！！！！！！！！！！！
脊髄！！！！！！！！！！！！！！
怖すぎるんだ！！！！！！！！！！！！
よ！！！！ ！！
(大パニック！！！！！！！)
と、思っちゃいますよね。
でも初期症状としては「頭痛、めまい、倦怠感…等」とヤバい！死ぬ！感はなかったです。疲れてるのかな？くらいでした。
(※個人差があります)
さらにお医者さんでも病名自体を知らない方が多いらしいです。それくらい認知度激低のため、疲労や謎の体調不良としてそのまま発見されずに終わってしまうことがあるそうです。
実は私は10月頃から「なんかよくわからないけど体調悪いなぁ」みたいな日が続いてました。時間が経つにつれ体調が悪くなっていたのでいくつかの病院に行って検査をしましたが、基本的に異常なしでした。
ただお医者さんたちには「確実に身体のどこかがおかしい」と言われモヤモヤしていました。
そんな状態が数ヶ月続き、私は母親にも体調が悪いことについて相談しました。すると母は「もしかしてこの病気なんじゃない？」とある病気を私に教えてくれました。それが『脳脊髄液減少症』でした。
母の知り合いに偶然、私と似たような症状で『脳脊髄液減少症』と診断され入院や手術をされた方がいたので母はこの病気を知っていたそうです。そこで帰省中だった私は、すぐに地元の病院の脳神経外科で検査をしてもらいました。
検査は全部で５つ行いました。
血液検査、尿検査、レントゲン検査、 MRI検査、 RI検査の５つです。
まずは基本的な血液検査、尿検査、レントゲン検査。これは何回もやっていたので異常なしでした。
次にMRI検査。
ご存知の方も多いかもしれませんが、MRI検査は上の絵みたいな筒に入って体内を撮影する検査です。この検査が怖すぎました。
検査を始める直前、仰向けに寝ると「検査中は大きい音が鳴るのでこれつけますね」と看護師さんが穏やかなクラシックのピアノ曲が流れるヘッドホンつけてくれました。
そこから頭に顔の部分だけ穴が空いたプラスチックの蓋みたいなものがつけられ、いよいよ筒の中に入れられます。
そして検査が始まるのですが、告知通りめちゃくちゃうるさい。検査中「ビーッビーッ」というこの世の終わりみたいな怖いブザーの音が大音量で鳴ります。
怖い！！！！！！！！！！！！！！！
爆音ブザー！！！！！！！！！！！！！！！
筒の中で拘束されて！！！！！！ ！！！！！
綺麗な音楽がうっすら聞こえる！！！！！！！！！！！！！
何この状況！！！！！！！！！！
園子温作品の怖さ！！！！！！！！！！！！！！！！！
とここでも大パニックでした。
本当に怖くてMRI検査は何回やっても慣れそうにありません。
園子温さんの映画は大好きです。
検査結果は私が怖がって震えすぎたことにより、写真が不鮮明でよくわからなかったみたいです。でも普通の大人はこれくらいじゃ全くビビらないので、私の例が特殊らしいです。情けない（ ; ; ）
最後はRIシンチ検査です。この検査は脊髄腔というところあたりに注射をして、その注射した液がどうなるか調べる検査らしいです。正直私はこの検査のしくみがよくわかってないので、合ってるか自信ないです。だから説明も曖昧です。ごめんね（ ; ; ）
この検査はMRIみたいな機械で数時間おきに脊髄あたりを撮影するのですが、MRIより密閉感がないし、音もうるさくなくてよかったです。成人男性の肩幅サイズくらいの四角い板が目の前に迫ってくるので最初はびっくりしますが、すぐに慣れました。
今ではすやすやと眠ってしまうくらい最高の検査です(^ ^)ハッピー！
しかし、この最高の検査で
私は『脳脊髄液減少症』と
診断されました。
こちらがその結果が書いてあるカルテ？みたいなやつです！！
書いてる内容としては
「正常なら検査前に注射した液が
脊髄腔に20～30%くらい残るんだけど
6%くらいしか残ってないよ！！！！
つまり！！脳脊髄液減少症確定！！！」
みたいな感じです。
えッッ？！？！？
20〜30%あるべきものが
6%しかないの？！？！？！
かなりピンチなのでは…………？！？！？！
（ ; ; ）（ ; ; ）
とMRI以来3回目の大パニックを起こすところでしたが、頼もしすぎる主治医の先生の話によると、脳脊髄液減少は発見されて治療すればほとんど改善されるらしいのです。
よかった！！！！！！！！！！（ ; ; ）
治療としては2週間寝たきり絶対安静の治療をして、それで治らなかったら脳脊髄液が漏れているところに自分の血液で蓋をする「ブラッドパッチ」という手術を行うそうです。
とりあえず今の私はまず2週間絶対安静。治りますように！！！！
細かい症状についてあまり触れていなかったのですが、私の症状はそこそこ悪化していました。
体力を使う仕事の後はほぼ確実に動けなくなって、数時間横になってからじゃないと帰宅できなかったり、長時間体を起こしてデスクワークをすると激しい頭痛やめまいと吐き気と共にかき氷のメロン味のシロップのような鮮やかな黄緑の液体(ゲロなのにめちゃくちゃ綺麗！！)を吐いたり、何もなくても急に身体が動かなくなって倒れたりなどしていました。
最悪な日は仕事があっても身体が起こせず、ほぼ24時間ベッドで横たわり、どうしてもトイレに行きたい時だけ這って向かうなどしてました。
あら……（ ; ; ）
なんてかわいそうなんでしょう……（ ; ; ）
この子にはなんとか幸せになってほしいわ……（ ; ; ）
て感じですよね？（ ; ; ）
今もまだ治っておらず、筋力も落ち続けていて握力が6kgくらいしかありません。ペットボトルのフタを開けるとか、ペンを握って持ち続けるみたいな、今までできていた普通のことができなくなったりしています。
これほど明らかに体調が悪くなっているのに、検査では異常なしなので「気づいてないだけでもしかして鬱病とかなのか？」と思ったこともありました。実際にこの病気は鬱病や精神病として診断されてしまうこともあるそうです。
だからもし今原因不明の体調不良で悩んでる方がいたら一応、脳神経外科で検査してもらうことをおすすめします！！
そう！これを伝えたかったんです！
異変を感じたらとりあえず検査！！
脳脊髄液減少症はちゃんと治療すれば回復する可能性も高いですが、気づかずに放っておくと脳を保護する液が減りすぎて脳が頭蓋骨内でどんどん下がっていき空洞部分に血が固まり、昏睡状態になったり、記憶障害がおきたりなどするらしいので、ちゃんと調べて早く発見した方が良いです！！
ちなみに、この病気になるきっかけは多くの場合が交通事故のような大きな衝撃が体に加わった時らしいのですが、人によっては激しい運動をした時や、しりもちをついた時、女性の場合は出産時、中にはくしゃみをした時などのタイミングで脳脊髄液が漏れるようになってしまうこともあるそうです。
つまり「気をつけようがなさすぎるだろ！！！ムキーーーッッ！！！！」と怒りたくなっちゃうような病気なのですが、この病気は認知することがまずは大事かなと私は思います。
細かい症状は人によって違うみたいなのですが、脳脊髄液減少症は基本的にベッドなどに横たわってると楽なのに、身体を起こすと一気にいろんな症状が出てしまうのが特徴みたいです。起き上がると重力の関係で脳脊髄液が漏れて脳の方に行かなくなってしまうため、体調が悪くなってしまうみたいです。
私もそうかもしれないと思う方は、これくらいで…と思わずにすぐに病院に行きましょう！
このブログを読んでくださっている方！！！！
どうかお身体を大事に！！！！！！
ご自愛ください！！！！！！
お願い！！！！！！です！！！！！！！！
書きたいこと全部書き終わったので今日はこれで終わりです。入院生活まだまだ長いのでまたなにか書くかもしれません。
終わり！！！！！！！！！
(ブログの終わり方わからなくて下手でごめんなさい！)
